Sprekers:
Stephan Duijkers, promovendus/psycholoog, Universiteit Maastricht
Hanna Bodde, promovendus, Alzheimercentrum Erasmus MC
Cynthia Hofman, senior onderzoeker, Vilans
Jackie Poos, postdoc/neuropsycholoog, Alzheimercentrum Erasmus MC
Rozemarijn van Bruchem, internist ouderengeneeskunde, Alzheimercentrum Erasmus MC
Janne Papma, senior onderzoeker, Erasmus MC
Samenvatting
De zorg op Nederlandse geheugenpoliklinieken sluit niet goed aan op (eerstelijns) zorg geboden in de fase na de diagnose dementie. Hierdoor kan na de diagnose een periode volgen waarin weinig informatie, zorg of ondersteuning wordt geboden, een zogenaamd ‘zorgvacuüm’. Om dit te voorkomen, bieden sommige geheugenpoliklinieken post-diagnostische zorg, zoals voorlichting, psychosociale begeleiding en hulp bij het plannen van toekomstige zorg. Uit internationaal onderzoek blijkt dat dit type zorg de kwaliteit van leven verbetert en kosteneffectief is.
Maar hoe werkt dit in Nederland? Welke post-diagnostische zorg bieden Nederlandse geheugenpoliklinieken? En wat bepaalt of deze zorg wel of niet wordt gegeven? De doelstelling van dit symposium is om zorgprofessionals inzicht te geven in de basis, overwegingen en effectiviteit van post-diagnostische zorg op de geheugenpoli.
In dit symposium bespreken we de theorie achter post-diagnostische en de praktijk op Nederlandse geheugenpoliklinieken. Dit wordt ondersteund door gegevens uit de Geheugenpoli Monitor, interviews met geheugenpoliklinieken, en praktijkvoorbeelden.
Post-diagnostische zorg; de internationale praktijk
Janne Papma
Dit symposium zal worden ingeleid met een beknopt overzicht van post-diagnostische zorg uit de internationale literatuur en (inter)nationale dementie strategieën.
Post-diagnostische zorg op de Nederlandse geheugenpoli; de cijfers
Stephan Duijkers
Sinds 1998 worden de organisatie, procedures en werkwijzen van Nederlandse geheugenpoliklinieken in kaart gebracht middels de Geheugenpoli Monitor. In de meest recente vragenlijst uit 2023 is extra aandacht besteed aan het thema post-diagnostische zorg. In juli 2023 werden 89 operationele, in ziekenhuizen gevestigde geheugenpoliklinieken geïdentificeerd en bevraagd. Het grootste deel van de geheugenpoliklinieken dat de vragenlijst invulde bood ‘directe’ post-diagnostische zorg aan in de vorm van (extra) psychoeducatie met betrekking tot diagnose, symptomen en handvatten voor het leven thuis. Deze zorg werd voornamelijk uitgevoerd door verpleegkundigen en daarnaast ook door geriaters en psychologen. Dit type zorg vond vooral plaats binnen de eigen poli. In deze presentatie zullen we dieper op cijfers uit de Geheugenpoli Monitor ingaan. Daarnaast presenteren we resultaten aangaande andere behandelvormen die werden ingezet op de Nederlandse geheugenpoli.
Post-diagnostische zorg op de Nederlandse geheugenpoli; de ervaringen
Cynthia Hofman & Hanna Bodde
In semi-gestructureerde interviews werden medewerkers van geheugenpoli’s bevraagd op de definitie, logistiek, inhoud, belemmerende en bevorderende factoren voor PDZ op de geheugenpoli. We gebruikten twee verschillende interview methoden: 1) Patientprofielen om de invloed van patiënt karakteristieken op de inhoud en logistiek van PDZ te onderzoeken (n = 9), 2) interviews met geheugenpoli’s die wel of juist geen PDZ bieden (n = 15). Kwalitatieve analyses tonen dat er geen protocol of standaard werkwijze voor PDZ wordt gebruikt. De inhoud van PDZ op de geheugenpoli varieert van een extra consult 2-8 weken na de diagnose tot het bieden van een cursus van 3-4 bijeenkomsten, en de zorg wordt meestal geboden door verpleegkundigen. Belemmerende factoren zijn bijv. een gebrek aan tijd en financiering en het uitblijven van een richtlijn voor PDZ. Bevorderende factoren zijn de visie dat PDZ een verantwoordelijkheid is van de geheugenpoli, de betrokkenheid van een geriater, en lange wachtlijsten voor casemanagement.
Nazorg op de Nederlandse geheugenpoli; voorbeelden uit de praktijk
Jackie Poos en Rozemarijn van Bruchem
Er worden twee voorbeelden van nazorg gepresenteerd. Het eerste voorbeeld betreft de post-diagnostische zorg poli van het Alzheimercentrum Erasmus MC (poli Geriatrie en poli Neurologie). Dit extra spreekuur werd ingericht op basis van het 5-pillar model of Post Diagnostic Support (Alzheimer’s Scotland), een model waarin aandacht gevraagd wordt voor verschillende onderdelen van nazorg; het begrijpen van de ziekte en omgang met symptomen, specifiek gedragsveranderingen; het plannen van toekomstige zorg en juridische besluitvorming, en het inzetten van een netwerk rondom de persoon met dementie en diens mantelzorger. In deze presentatie zal het spreekuur toegelicht worden aan de hand van voorbeelden en zal een kwantitatieve en kwalitatieve evaluatie van deze zorg worden gepresenteerd.
In het tweede voorbeeld wordt casuïstiek besproken zoals die voorkomt op het spreekuur “vragen rondom het levenseinde” van het Alzheimercentrum Erasmus MC. Na een diagnose dementie kunnen er vragen ontstaan die te maken hebben met het einde van het leven; dit betreft bijvoorbeeld vragen over hoe mensen met dementie en hun naasten de controle kunnen houden over het leven, tot het laatste moment. Ook zijn mensen op zoek naar informatie over mogelijkheden rondom het levenseinde, zoals behandelbeperkingen, BSTED (bewust stoppen met eten en drinken), palliatieve sedatie of euthanasie.
Leerdoelen
- Inzicht hebben in de basis en effectiviteit van post-diagnostische zorg op de geheugenpoli
- Geïnspireerd zijn om good practices te implementeren op de eigen geheugenpoli en de continuering van zorg voor mensen met dementie verbeteren